解读辅助决策

导言

辅助决策在老年护理和残疾人领域受到广泛关注。新的老年护理立法草案和皇家残疾委员会都提出了引入辅助决策的改革建议。该原则已被纳入多个州的监护和管理法律中。

尽管辅助决策很受欢迎，改革提案也层出不穷，但人们并不总是很清楚什么是辅助决策，以及它对有决策困难的人的日常生活意味着什么。这些困难可能是痴呆症、智力障碍或其他类型的认知障碍造成的。

在拉筹伯大学的研究中，我们发现倡导者、家庭成员、服务提供者以及有决策困难的人都一致支持辅助决策。他们认为辅助决策非常重要，因为它

• 将权利付诸实践

• 通过有意识地提供决策支持来保护人民

• 以原则和良好做法为指导

• 增强自尊和自信

• 改变社会对决策困难者的态度。

本文介绍了辅助决策，并对其进行了思考：

• 它所带来的范式转变及其基本价值观

• 理解方式

• 将其纳入澳大利亚法律框架的方式

• 好的做法是什么样子的

• 所需的保障措施。

辅助决策意味着价值观的转变

辅助决策反映了关于自主和自决的新思维方式。它承认人与人之间是相互依存的：我们在做决定时都要依靠他人的建议和支持。这就是所谓的 "关系自主"，即我们与他人一起行使自主权，而不是独自一人。

辅助决策代表了澳大利亚在 2007 年签署《联合国残疾人权利公约》时价值观的转变。该公约承认，所有有残疾或决策困难的人都享有与其他人同等的权利：

• 对自己的生活作出决定或参与作出决定

• 参与社会

• 以获得做这些事情所需的支持。

重要的是，权利范式将重点从一个人是否有能力完全理解 一项决定的所有内容转移到了一个人在理解决定、表达对选择的偏好和参与决策时所需要的支持上。

尽管如此，要改变人们对决策的思维方式还有很长的路要走，特别是在医疗和养老护理系统中，能力问题仍然是主要问题。

辅助决策的两种方法

二元方法

大多数人将辅助决策理解为 "辅助 "决策和 "替代 "决策之间的简单二元对立。我们称之为 "二元方法"。

它非常直截了当，表明有些人如果得到正确的支持，就可以自己做决定。支持者提供信息，帮助当事人了解各种选择和后果，考虑他们的偏好并做出决定--因此，是当事人自己做出决定，而不是支持者。

在这种方法中，通过支持，有决策困难的人能够达到做出决定所需的能力阈值。如果当事人即使在支持下也不能完全理解或无法做出决定，那么支持者将根据支持者的最佳观点为其做出决定。这就是监护人过去所做的事情：根据当事人的最佳利益做出决定。这就是所谓的 "最佳利益替代决策"。

可以想象，辅助决策的二元方法遗漏了那些在做决定时有严重困难的人，比如患有严重智障或晚期痴呆症的人，他们即使得到了支持，也不可能完全理解或做出决定。

下文概述了辅助决策的二元方法。

原则性方法

相比之下，辅助决策的原则性方法包括所有人，无论其决策困难的严重程度如何。这种方法将辅助决策视为一个连续体：有时一个人可以在辅助下做出决定，有时他们可能无法做出决定--这取决于决定、个人和特定时间的综合情况。

例如，如果一个人在一个安静的房间里，而且他今天过得很开心，那么他可能能够做出决定，比如从现有的选项中选择自己想吃的东西。但是，如果房间很嘈杂，或者他们很疲惫，他们可能就无法做出同样的决定。像这样的小决定往往会被忽视，因为这些决定对其他人来说可能并不重要，但对患者的生活质量却非常重要。

在有原则的方法中，无论决定是由当事人自己做出还是由支持者做出，当事人的偏好始终是决定的核心。支持者的作用可能是提供信息，帮助当事人理解各种选择。或者，可以帮助当事人体验各种选择，并根据他们对这些选择的反应以及他们和其他人对当事人的了解来解释当事人的偏好。只有当一个人的自主权和安全权发生冲突，而尊重其选择会使其面临长期严重伤害的危险时，支持者才会推翻其选择。

下文概述了辅助决策的原则性方法。

辅助决策的现行法律框架

有决策困难的人每天需要做很多决定，比如穿什么、吃什么、如何打发时间以及和谁在一起。家庭成员或护理服务机构的带薪员工通常会在这些决策方面提供支持。越来越多的人希望他们使用有原则的辅助决策方法，而不是做出 "最佳利益 "替代决定。

决策也发生在更正式的场合，如医疗保健或银行系统，或通常被视为 "更重要 "的事情，如住在哪里、接受什么治疗或购买什么。对于这些类型的决策，支持者可能需要有法律授权才能提供支持。

过去，个人做出决定的权利常常被取消，并以监护人或管理人的形式指定 "最佳利益 "替代决策者。这种趋势正在改变。在某些州，即使指定了监护人或管理人，法律也要求他们应用支持决策的原则，并确保他们做出的决定能够反映个人的偏好--除非在特殊情况下，个人的自主权和安全权之间发生冲突。目前，塔斯马尼亚州、昆士兰州和维多利亚州都是这种情况。

同样重要的是，皇家残疾委员会建议使用 "决策能力 "一词来代替 "行为能力"。委员会还建议，在假定某人不具备决策能力之前，必须先考虑为其提供的支持。

辅助决策框架通常会提到 "意愿和偏好"，这两个词的含义略有不同。意愿 "指的是一个人的价值观或其生活的长期目标，而 "偏好 "更多的是指他们在某一特定时刻想要做出的选择。

目前还没有一套公认的辅助决策原则，但图 2 显示了澳大利亚法律改革和残疾问题皇家委员会建议的原则。

拟议的辅助决策原则

澳大利亚法律改革委员会报告（2014 年）--建议的国家决策原则

1. 做出决定的平等权利。所有成年人都享有做出影响其生活的决定并使这些决定得到尊重的平等权利。

2. 支持。必须为需要决策支持的人提供必要的支持，使他们能够做出、交流和参与影响其生活的决策。

3. 意愿、偏好和权利。可能需要决策支持的人的意愿、偏好和权利必须指导影响其生活的决策。

4. 保障措施。 在对可能需要决策支持的人进行干预时，法律和法律框架必须包含适当有效的保障措施，包括防止滥用和不当影响。

皇家残疾委员会（2023 年）--建议的辅助决策一般原则

1. 承认平等的决策权

2. 推定决策能力

3. 尊重尊严和风险尊严权

4. 承认非正式支持者和倡导者的作用

5. 获得沟通和参与决策所需的支持

6. 应根据个人的意愿、偏好和权利做出决定

7. 纳入适当和有效的保障措施，防止暴力、虐待、忽视和剥削

8. 共同设计、共同制作和同行主导的设计流程

9. 承认不同的经历、身份和需求

10. 有权获得文化上安全、敏感和有针对性的决策支持。

辅助决策实践

支持一个人做出决定可能是一项繁重的、情绪上要求很高的任务，需要技巧和时间。支持者必须放下自己的价值观和偏好，保持中立。他们可能必须处理受决定影响的其他人的利益冲突，并找到让当事人能够承担风险的策略。一个人在做出决定或表达自己的偏好时需要哪种类型的支持并不是固定不变的。每项决定都不尽相同，取决于个人、决定和环境。

拉筹伯决策支持实践框架是研究最充分、最常用的决策困难者支持者指南。图 3 展示了该框架的步骤和原则。

拉筹伯决策支持实践框架

该框架认为所有决策支持都有 7 个步骤，但支持者往往在这些步骤之间来回穿梭。决策支持实践遵循 3 项原则（如图所示），而支持者则会使用各种量身定制的策略。

决策过程的步骤

• 从不同角度了解一个人

• 确定决定及其参数，如何时必须做出决定，还有谁可能参与，以及在此之前做出了哪些决定

• 探索所有选择，尽可能广泛地思考，了解当事人的意愿和偏好

• 考虑到时间、资源或政策等限制因素，完善决策

• 考虑是否有必要采取正式程序，例如，如果对当事人的偏好或是否应尊重当事人的偏 好存在意见分歧时

• 做出决定并确定需要做出的任何相关决定

• 执行决定，确保其他支持者为执行决定提供必要的协助，或找到能够与当事人一起执行决定的倡导者

个性化战略

• 探索各种选择

• 聆听

• 找到适合个人的沟通策略

• 核实对方的理解和你对他们的理解

• 将决策分解成更小的部分

• 尝试不同的体验

原则

• 客观性和反思性，保持中立并反思自己的价值观和影响力

• 对个人参与决策权的承诺

• 协调，让了解当事人或对支持过程中的决策类型有专业知识的其他人参与进来

支持者可在网上免费获取有关风险防范和决策支持的培训资源。其中一个例子是我们的支持决策资源，您可以通过 6 个模块来帮助自己理解拉筹伯框架。您还可以在 Compass支持决策网页上查看其他资源。

保障措施

在辅助决策的背景下，有许多方法可以保障人们的权益，并确保他们的权利不被他人滥用。最有力的方法之一就是确保其他人都在关注当事人--他们有关心他们的人际网络，是他们生活的一部分。

如果服务系统中的支持工作者和其他专业人员能够将辅助决策技能作为其培训或持续专业发展的一部分，并将辅助决策纳入专业和服务标准，则将有助于保障工作。

在万不得已的情况下，申请指定监护人或管理人可以保护残疾人免遭非正式决定支持者的不端行为或滥用权力。澳大利亚各州和地区都设有公共监护人、公共受托人和/或公共辩护人，他们可以为支持者提供建议，并帮助保障残疾人免受虐待。如需了解更多相关信息，请访问 Compass 网站的 "澳大利亚监护"部分。

克里斯蒂娜-比格比教授 主任、 残疾人生活研究中心

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