本文由澳大利亚痴呆症政策顾问 Rose Capp 博士与澳大利亚痴呆症咨询委员会主席 Ann Pietsch 共同撰写。安是一名退休的保健专业人员,患有路易体痴呆症。安描述了辅助决策方法如何使她积极参与生活各方面的规划和决策。
决策能力会受到各种生理、心理和环境因素的影响,甚至在一天之内都会出现波动。
关于痴呆症和决策的三大信息:
许多澳大利亚人错误地认为,痴呆症患者没有能力为自己做出任何决定,而实际上,他们做出决定的能力会有波动,通常只需要辅助决策。
辅助决策是一种以权利为基础的响应式方法,它赋予痴呆症患者自主决策的权利。
成功的辅助决策依赖于深入了解个人并使用适应性沟通方法的支持者。
什么是痴呆症?
痴呆症 "这个词涵盖了 100 多种不同的影响大脑功能的疾病,可在人的一生中诊断出来。它是一种渐进性疾病,相关的身体和认知变化因人而异。随着年龄的增长,我们患痴呆症的风险也会增加,但这并不是正常或不可避免的衰老现象。
最常见的痴呆症包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、额颞叶痴呆和路易体痴呆。这些疾病的症状各不相同,但一般都会出现认知、记忆、情绪、社交能力、思维和行为方面的变化。
痴呆症有多常见?
据估计,2025 年澳大利亚将有 43.33 万痴呆症患者。其中包括 2.9 万名 "年轻发病痴呆症 "患者,即 65 岁以下的人被诊断出患有痴呆症。i澳大利亚痴呆症协会预测,除非采取重大干预措施,否则到 2054 年,澳大利亚痴呆症患者人数将翻一番。
尽管痴呆症很常见,但澳大利亚卫生与福利研究所(Australian Institute of Health and Welfare)对 5400 多人进行的 "2023 年痴呆症意识调查 "显示,"澳大利亚人对痴呆症的了解普遍有限"。调查还显示,对痴呆症的成见和误解依然存在。
痴呆症与决策
决策能力可被描述为理解可能与决策相关的信息(包括后果)、为决策目的保留这些信息(即使只是短暂的)以及(以某种形式)传达决策的能力。
如果我们患有痴呆症,我们可能很难做到这些事情。如果我们完全丧失了做决定的能力,我们可能需要有人为我们做决定,以反映我们的意愿。但很有可能,我们仍然有能力做出一些决定。
决策能力会受到各种生理、心理和环境因素的影响,甚至在一天中都会有所波动。正因为如此,我们有时可能需要支持才能做出决定,这就要求我们采取灵活的应对方法。
痴呆症患者的辅助决策
辅助决策是一种以权利为基础、顺应民意的方法,在全球范围内得到广泛应用。它使包括痴呆症患者在内的残疾人能够在他们熟悉和信任的一个人或一群人的支持下,就财务、健康和其他事项做出决定。
辅助决策既承认决策的关系性(在真正的伙伴关系中做出决策),也承认决策的情境性(决策取决于具体情况)。我们所信任的人为我们提供的决策帮助的类型和程度取决于痴呆症对我们决策能力的影响程度。每个人的情况都不尽相同,我们所获得的支持也需要适合我们自己和我们的独特情况。
进一步了解辅助决策
如果老年人能够处理决策过程中的某些步骤,但不能处理所有步骤,那么提供适当的支持对他们的自主性、尊严和福祉至关重要。
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安的故事
安在 59 岁时被诊断出患有路易体痴呆症,需要做出一系列重要决定。在与丈夫商量后,他们一致认为辅助决策可以让安参与决策。
"尽管我对痴呆症有一定的了解,但接到痴呆症的诊断结果一点也不好玩。突然之间,我们需要做出或至少考虑做出许多决定。我放弃了工作,我们缩小了房子的尺寸,不知不觉中,我和我丈夫的辅助决策就开始了!
"我能够在财务、Centrelink、NDIS 等方面做出决定,我的丈夫也参与了所有这些决定,支持我尽可能地独立。
成功的辅助决策
要让辅助决策有效发挥作用,我们选择来帮助我们做决定的人应该是非常了解我们、理解我们的意愿、知道我们需要什么才能做出正确决定的人。
例如
早上我们的思维可能更敏捷、更容易,因此我们信任的人应该是知道这一点的人,他会在这个时候和我们一起坐下来做重要的决策。
我们可能难以理解口头交流,但阅读起来却得心应手,因此,我们所信任的人应该是懂得准备纸笔以供决策之用的人。
如果我们来自不同的文化、社会或种族背景,我们所信任的人需要照顾到我们在理解痴呆症和决策方面的任何差异,以便能够鼓励我们参与决策。
由于我们的认知和沟通能力会随着痴呆症的不同而变化,因此向我们提供信息的方式可能需要做出相应的调整。决策支持者可能需要混合使用书面形式、纯英语版本、视觉呈现、音频和其他形式。
以平衡的方式向我们展示决策选项,检查我们是否理解了相关信息,以及向他人传达我们的决定,这些都是辅助决策过程的重要组成部分。
痴呆症患者并不会阻止我们做出决定,无论大小。正如安-皮茨所言,"做决定是我的人权,也是一种能力"。
澳大利亚新《老年护理法
澳大利亚政府已经认识到辅助决策的重要性,从 2025 年 11 月 1 日起开始实施一项名为《老年护理法》的新法律。辅助决策原则和行动已被纳入该法案的多个部分,其中包括一个新的 "支持者 "角色。
该法案强调,"支持者 "是指帮助痴呆症患者做出决定,但不替他们做决定的人。辅助决策是该法案《权利声明》和《原则声明》的基础,适用于老年护理提供者以及根据《老年护理法》履行职能或职责的任何其他人。
更多信息
有关痴呆症患者辅助决策的更多信息,请参阅澳大利亚痴呆症协会关于辅助决策的立场声明。
有关痴呆症和辅助决策的其他信息和资源,请访问澳大利亚痴呆症网站。
有关痴呆症的信息和建议,请拨打全国痴呆症帮助热线1800 100 500
Compass 提供更多有关痴呆症的资源。点击此处
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更多信息参考资料
澳大利亚卫生与福利研究所(AIHW)(2024)。 原住民群体的人口健康影响,AIHW网站。AIHW指出,目前尚无关于原住民痴呆症患者人数的全国性估计数据,但针对不同原住民社区的研究一致表明,其痴呆症发病率约为非原住民的3至5倍。
澳大利亚痴呆症协会(2025)。 《2025–2054年澳大利亚痴呆症报告:痴呆症患病率数据估计与预测——所有类型的痴呆症》, 由澳大利亚卫生与福利研究所(AIHW)委托编制的报告。
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