我们用来描述痴呆症的词汇会影响人们对痴呆症患者的理解和照顾。
关于重新思考 "日落 "的三大信息:
笼统的语言忽略了痴呆症患者的个人经历。
进入患者的世界,尝试了解他们的需求,有助于减少痛苦,提高幸福感。
个人反应通常是未满足需求的直接表现,不应被描述为 "行为改变 "的独立综合症。
我们用来描述痴呆症的词语会影响人们对痴呆症患者的理解和照顾。我们的语言往往会造成污名化和歧视,并可能限制对患者的同情或导致忽视患者真正需求的护理。
日落症 "只是其中一个例子。这是一个口语化、简单化和不精确的术语,用来描述一个人对一天中某个时间段可能出现的某些触发因素的情绪或生理反应:"日落"。
最重要的是,它侧重于护理者的视角,而忽略了痴呆症患者的体验。它无法捕捉到痴呆症患者为什么会在特定的时间以特定的方式对环境做出反应。简而言之,它给行为贴上标签--往往也给人贴上标签--而不调查反应背后可能的原因或触发因素。
改变的行为 "和 "未满足的需求
每个人--无论是否患有痴呆症--都会对周围的刺激做出情绪或生理反应:如果我们压力过大,我们的心率可能会升高,我们可能会感到脾气暴躁;如果我们疲惫不堪,我们可能会发现更难做出快速反应或感到困惑。
同样,每个人的痴呆症生活经历也不尽相同--有时每时每刻都不一样,这取决于他们的诊断、社会背景、环境、个性、直接或长期的环境以及许许多多其他因素。
澳大利亚痴呆症协会首席执行官塔尼娅-布坎南(Tanya Buchanan)教授解释说,理解痴呆症患者可能经历的情况是很困难的,尤其是当他们无法表达自己的观点时。
在护理环境中,'行为改变'一词经常被用作痴呆症的症状。但是,至关重要的是,这些词语不能被用来忽视、过度简化或否定患者的经历,"布坎南教授说。
语言必须维护尊严,避免污名化,最重要的是,要承认某人以某种方式做出反应往往是对他们正在发生的事情的反应,而不仅仅是一种'行为改变',可以解释为痴呆症的一部分。
'一个人可能正在经历痛苦、不适、恐惧、情绪困扰、感官超负荷、无聊、孤独或其他尚未被提供支持者意识到的事情。
不探索这些可能性不符合以人为本的护理理念。
所有健康、残疾、社区和老年护理工作者都应接受痴呆症护理方面的培训,并积极识别患者行为背后的根本原因或未满足的需求。
像"行为改变 "或 "日落 "这样的术语绝不应成为速记,而忽略了个人可能想要表达的意思。
改变常规,改变行为
澳大利亚痴呆症协会痴呆症倡导者乔治娜-布里乌韦尔(Georgina Breeuwer)的母亲多萝西娅(Dorothea)患有痴呆症,无论是在家里还是在养老院,她都曾经历过激动和焦虑的时刻。
这些变化经常发生在上午或下午,虽然没有明显的单一诱因,但乔治娜认识到它们是痛苦的表现,而不是随意的行为或痴呆症的症状。
她回忆起多萝西娅四处寻找自己去世多年的母亲的情景。乔治娜没有纠正她或试图阻止她,而是选择了一种支持性的、低阻力的方式。
乔治娜说:"我会说:'好吧,我们走吧',然后我们就一直走,直到她的焦虑过去。
这并不总是为了验证信念,而是为了支持当事人度过那一刻。
乔治娜还担心,一些护理人员可能会避免提供活动,以防引发特殊反应。根据她的经验,事实恰恰相反:活动和参与往往能带来满足感和参与感。
妈妈不喜欢洗澡或穿衣服,这有时会让她感到焦躁不安。但她喜欢音乐--所以我一边帮她穿衣服一边唱歌,或者尝试用其他方式吸引她"。
乔治娜的经历强化了一个关键信息:了解个人、个人历史、个人喜好以及个人情感需求对于护理和支持至关重要。
重塑 "未满足的需求
未满足的需求 "通常被用作 "行为改变 "的一种更敏感的表述方式。从根本上说,这个词强调的是可能引起痴呆症患者反应的身体、情感和环境诱因。
试着走进痴呆症患者的世界,了解并确定他们为什么会做出某种反应--原因或诱因可能不止一个。
从痴呆症患者的角度出发,从他们的角度理解环境,满足他们的需求,是减少痛苦和支持幸福的最有效方法。
资源
如需了解有关痴呆症和行为改变的更多信息,请联系全国痴呆症帮助热线。帮助热线 全年 365 天、每周 7 天、每天 24 小时开通。请拨打 1800 100 500 或访问 dementia.org.au/get-support/national-dementia-helpline 查看电子邮件和即时聊天选项。
训练有素的顾问可以为您提供信息、建议和支持,或帮助您联系各种服务和 教育计划,包括照顾者支持小组和咨询。
有关情绪变化和行为变化的综合资源,请访问澳大利亚痴呆症协会的 "情绪和行为变化"网页
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